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標題: 「女兒是我的希望」 為兩肌萎女兒奔波 她不嫌苦
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藍之初
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發表於 2007-6-14 11:57 AM  資料  個人空間  短訊  加為好友 
「女兒是我的希望」 為兩肌萎女兒奔波 她不嫌苦

「女兒是我的希望」 為兩肌萎女兒奔波 她不嫌苦
「女兒是我的希望,我永遠不會放棄!」39歲的林美省,每天輪流接送兩個肌肉萎縮的女兒上下學,一個日校、一個夜校,孩子上廁所隨叩隨到,從早奔波到晚,在校園留下堅強的身影,絲毫不覺得苦。

    林美省兩個女兒都得到目前尚無藥可治癒的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症,出生後就沒走過路,須一輩子坐輪椅。但女兒乖巧懂事,書又讀得好,大的高一期中考班上第三名,小的國一保持全班前三名,讓她安慰又感動。

    林美省說,當第二個孩子亦被醫生判定同樣疾病時,整個人都癱掉了,恍如自己被宣告得癌一樣,突然感到人生絕望,再也走不下去了。

    林美省大女兒蔡勤培讀台中家商夜校商業經營科一年級;她說,一般孩子周歲就會走路,女兒一直無法站立,直到1歲8個月,經台中榮總肌肉切片檢查確認,沒想到重擊接踵而來,小女兒雅宜同樣的痛,讓她連傷兩次。林美省後來才知道,脊髓性肌肉萎縮症是種遺傳疾病,她和先生都帶有隱性基因,何其不幸,孩子罹病機率竟然百分之百,而且從出生就發病。

    林美省兩個女兒症狀都是雙腳肌肉無力、無法站立,並逐漸萎縮,大女兒病情尤其嚴重,脊椎嚴重側彎,小四短短一個月內開了兩次刀,且經常感冒,動輒引發肺炎,國三下幾乎都在住院,無法正常上課。

    林美省是全職媽媽,每天輪流接送兩個孩子上下學,還得整天待命,從早到晚隨時接聽女兒電話,需要上廁所,馬上趕到學校處理,1天總要跑好幾趟;大女兒讀的國小剛開始沒電梯,音樂課在5樓,她都是自己揹上揹下。

    蔡勤培知道媽媽辛苦,特別選讀上課時間較短的夜校,4個半鐘頭儘量不上廁所,讓媽媽不必趕來趕去,萬一撐不住,再以手機急叩媽媽跑一趟。

    蔡勤培隔壁桌同學許芸綺是彰化大城同鄉,兩人又有親戚關係,可以相互照應,讓蔡母放心不少;許芸綺說,勤培在班上笑口常開,很有人緣,同學都很樂意幫助她。

    勤培說,媽媽常鼓勵她,早就能坦然面對自己的肢體障礙與病痛,白天在家裡看書、上網,晚上到學校是她最快樂時光。

    林美省說,原本覺得人生已經沒有什麼指望了,在生命最低潮時,接觸了慈濟,有了宗教寄託,也閱讀勵志書籍,到醫院看到情況比自己孩子更糟的疾病,慢慢調整心境,才走出陰霾。

    林美省經常鼓勵孩子走出去,多接觸外面世界,現在女兒也會和同學一起逛一中街、唱卡拉OK,或跟著她到百貨公司看衣服、買化妝品,和一般女孩子一樣愛漂亮。她說,孩子沒有了愁眉,綻放出笑容,一切辛苦都不算什麼了。

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ultraegg (我係2蛋爸爸!)     Rank: 7Rank: 7Rank: 7
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發表於 2007-6-14 12:00 PM  資料  個人空間  短訊  加為好友 
雖然不幸, 但睇到親情的可貴!

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發表於 2007-6-14 09:46 PM  資料  個人空間  短訊  加為好友 
好慘ar..
不過上天係公平o既..
雖然身体有缺陷..
但係讀書叻..
咁佢地都會有目標生活落去..

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woodstock (JQ)     Rank: 7Rank: 7Rank: 7
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發表於 2007-6-14 11:11 PM  資料  個人空間  短訊  加為好友 
我在香港仍未過來讀書之前, 曾經在"雅麗珊郡主紅十字會學校"當過數年義工,
那是一所專供弱智及殘障兒童上課的學校, 旁邊便是"戴麟芷康復院"
儘管當年我仍是青少年, 但不知被那些任勞任怨的父母感動過多少回.

那所學校是在觀塘區一個小坡上, 附近沒有公車站, 亦沒有地鐵站.
很多經濟環境不好的父母就每天揹着殘障子女從老遠的公車站走回學校,
每日兩次, 風雨不改. 那條從山脚起的長斜坡就算沒負重, 要走完都滿吃力,
更何況還要揹着一個人, 經年累月地爬上爬下呢?但那些父母從不嫌苦.
那時我跟他們聊天, 都會問為何可以這樣不放棄, 他們如是回答:
"老天已經讓孩子生來不幸, 我們做父母的難道不管嗎?總是自己的孩子啊."
這個便是他們不辭勞苦的唯一理由. 其實除了體力勞動之外, 他們還要節衣縮食
才可讓子女來上這所學校. 早年的香港沒有幾所這類學校, 而且也不是政府經營,
學費高昂不消說, 要購買的各類附助用品也不少, 最基本的輪椅便很貴了,
還有其他因應各小孩不同情況, 需要添置的小道具, 小儀器, 都是要這羣家長獨力負擔.
這個對於他們來說可謂百上加斤, 但他們為了孩子, 還是咬牙忍下去.

我又時常看見那些小孩耍脾氣, 亂摔東西, 破口大罵自己的父母, 更甚者自殘身體.
那些父母都默默承受, 假若麻煩到其他人的還要去賠罪道歉.
我便曾經被那些小孩用尿潑過, 他的媽媽哭着跟我賠不是, 那情境真是記憶猶新啊.
不過他們的犧牲也不是全部白費, 有很多殘障小孩都因為有如此偉大的父母而活得
開朗堅強, 沒有變成性格扭曲的怪人. 我很是佩服他們. (無論小孩與父母)

後來我要出國留學, 從此便跟他們失去聯絡, 但很多年前的某一天, 我在電視上與
他們重逢, 那是港台的一個節目叫"天生我材", 節目中表揚一些殘而不廢的青年在
各領域中的成就, 當中有很多我熟悉的面孔, 他們都長大了, 聽到他們每個都說要
多謝父母, 我頓時熱淚盈眶, 替那些父母高興. 這時鏡頭一轉, 出現了久違的父母們,
他們明顯地蒼老了不少, 但那個老懐安慰的笑容, 使那張充滿風霜的臉龐閃閃發亮.
那情境到現在仍是瀝瀝在目. 正正是:「誰言寸草心 報得三春暉」的寫照.



最後編輯: woodstock : 2007-6-14 11:21 PM




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